2013年 06月 20日

片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)その後追記と最近の体調

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今日の記事は、自分の病気経過の記録なので
興味無い方が大半だと思われます。
どうぞスルーしてください。

顔面痙攣(けいれん)で私のブログにヒットした方には
少しでも参考になれば・・と思っています。

外国人モデルさんが注射されるの図^^;
片側顔面痙攣ボトックス治療で検索かけたら
こんなに美しい女性の写真で紹介されてました(笑)



f0208112_20293290.jpg
3月に一回目のボトックス注射を受けて丸3ヶ月が経過しましたが
やはりお医者さんが言ってた通り、私の顔の痙攣はまたピクピクと
始まって、注射前の状態に戻ってきてしまいました。

ボトックス注射の治療では、個人差は有るものの
その効果は、3ヶ月から4ヶ月と説明を受けていました。
私も例に洩れず、ほんとに3ヶ月経って注射の効き目が
切れてしまいました。

残念だけど、この注射だけでの完治は有りません!と
お医者さんからも言われているので、痙攣を止める為には
定期的にボトックス注射をするか、最終的には外科的手術を
選択するか・・・どちらかになります。



顔の痙攣(けいれん)だけでは、日常生活に支障をきたすことではないけど、24時間(多分眠っている間も)止む事無くピクピクと顔面が引きつれ
動いている現実は、本当にストレスが溜まります。 疲れた時に瞼の下がピクピクとなったりした事は多くの方が経験されているでしょうが
あのピクピクがもっと激しい動きでしかも一日中動いているわけです。精神的に参っちゃいますよね。 なのでこの注射は続けていきます。
注射した事による副作用は、全く無い!と断言してもいいと思います(ただし、これは完全に私だけの経験値から)

副作用が出てしまう方も中にはいるようです・・が、多くはこの注射の効き目が薄れると同時に副作用も無くなっていくというのが常のようです。

私は、注射の選択をして今は正解だと感じています。 最初は内服薬を服用しましたが、それはハッキリ言って何の効果もありませんでした。
高い薬を無駄にした・・という実感しか残っていません。

そして、今月から私の乳癌治療の薬が(内服薬)変わりました。 術後5年間飲み続けてきた薬から、全く別物の薬の処方で
正直言って、今の体調は結構キツイ感じです。まだ薬に身体が慣れていないのかもしれませんが、とにかく全身がダルくて堪りません。
職場の同僚には、乳癌だったことを知らない人もいて、「最近だるくて~」なんて話になると「更年期障害でしょ、そろそろ(笑)」と
笑って流されてしまいます。 ん~それも完全否定は出来ないけど、この体調の悪さはきっと違うよなぁ・・と感じる今日この頃。

病院と病気には、これから先ずっと長い間お世話になり尚且つ付き合っていかなければならない運命と諦めてはいますが
身体の不調はやっぱりキツイ。 健康で美味しく食べれる、何でもないような日常がどんなに素晴らしいか、痛感しますね。

梅雨本番 台風もやってきて、体感的にはジメジメとそして気持ちも滅入ってしまいがちな季節ですが、ガンバって乗り切りたいものです。

皆さんもたくさん食べて元気に乗り切りましょう~


by satomi-kazu | 2013-06-20 21:03 | 私の病気のこと | Trackback | Comments(42)
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Commented by みみん at 2013-06-21 03:34 x
顔の痙攣は私も時々なるので他人事だとは思えなくて、
satomiさんの実際受けられた注射のことなど、とても参考になりました。
自分が思っているよりも人からは見えないのでしょうけど、目の下が常にピクピクしているのは本当に気が滅入るしストレスですよね。
注射は高そうですけど、そのストレスが回避出来るなら何よりの最善策なのでしょうね。

薬も体に合うまで大変なのですね。
私も普通に病院で貰う薬ですら、吐いたりの拒否反応があったりしたことがあります。
でも、きっとsatomiさんの怠さは慢性的でもっと大変なことなのだと想像しました。
こればかりは他の人には解らないから尚辛いですね。
早くその怠さが抜けますように祈っています。

ジメジメした梅雨&暑い夏も、いいお湯に入って、美味しい空気吸って、楽しい体験して、
お互い乗り切って行きたいですね♪
Commented by ミッツ at 2013-06-21 11:12 x
はじめまして。痙攣の治療で悩んでいましたので参考になりました。注射しただけでは完治しないということが残念です。

差し支えなければ治療費用を教えていただけませんでしょうか、よろしくお願いします。
Commented by みゆみゆ at 2013-06-21 17:16 x
satomiさんの片側顔面痙攣のこと。。。
きっと多くの同じ経験をされている方の参考になると思います。

私も何か体調に異変があると病院より先にネットで検索ですから(^^;)

主人も病院から処方されている薬があるのですがそれに加え何も
考えずDHAのサプリメントを飲んだらお腹こわしました。
薬の飲み合わせが悪かったそうです。怖いですよね。

早く梅雨があけないかなぁ~~~

Commented by satomi-kazu at 2013-06-22 12:00
みみんさん、晴れたね(笑) やっぱり雨降りよりも晴れの方が良いですもんね^^

顔面痙攣は女性に多いようです(先生がおっしゃってました)
なんでもそうですが、実際に自分自身が経験してみないと、解らないことばかりですよね。
私の痙攣も昔からの友人に話したりすると、「見た目は全然解んないよ」って言ってくれるのですが
本人は、常に顔の筋肉が動いているのですから、そりゃストレスなんですよね。

完治しないにせよ、注射で症状が抑えられるので助かります。
ホントに・・・色々な病気がありますね。なるべくならお付き合いはしたくないものですけど^^;
Commented by satomi-kazu at 2013-06-22 12:12
ミッツさん、はじめまして♪ 
片側顔面痙攣で、ミッツさんもお悩みでしたか・・・症状は皆さん差があるようですが
この病気で悩んでいる方は割と多いような気がします。ある意味現代病なのかもしれないですね。

>注射だけでは完治しない
治療するときに私も先生にしつこい位聞いちゃいました。何度か注射をしていけば
その内 症状が和らいで完治することって無いのですか?って。
返答は簡潔で「ありません」でした。なので、本当に完治を望むのでしたら
やっぱり外科手術しかないようです。(筋肉を動かしている神経の位置を換える?取ってしまう?)

ミッツさんの症状がどの程度なのか解りませんが、ピクピクの不快さを毎日経験されている気持ちは
とっても良く理解出来ますよ。 なので、私も受けたボトックス注射・・・一度されてみたらどうかな?って思いました。
治療費は、1回で@17000でした。3割負担でこの金額でしたので決して安くはないですね。
だけどあの不快感とストレスから解放されるので、試してみる価値はあると思います。

こんな感じですが参考になりましたでしょうか?
何か解らないことあればいつでも♪ お待ちしています。
Commented by satomi-kazu at 2013-06-22 12:18
みゆみゆさん、こんにちは!
ご主人の薬の飲み合わせ・・・これ気をつけてくださいよ~ホントに。
私は処方箋薬局の薬剤師さんとも、もう長いお付き合いになってしまって^^;
色々な話も聞けるのですが、薬やサプリメントの飲み合わせでも、成分で影響が出ちゃうことがあるから
必ず知らせてくださいねって言われてます。

お腹こわした程度で済んで良かったですね、ホントに。

週末はお天気持ちそうだけど、来週からはまた梅雨空のようです。
この時期は、本当に心も体もジメジメです(笑)
Commented by ジャン at 2013-06-23 18:34 x
みゆみゆさ~ん。
飲み合わせがマズくて吐いたりお腹を壊したりは、そん時は辛かったり、ゲゲッって驚いたり、後でゾォ~ッとしますよね。
私は待合で世間話風にそう言われた時は相手を安心させる為に、「自分の身体が自分を護ろうとしたんです。そういうのって必要なんです」って言っています。
知らずに摂取して何ともない方がコワイ部分がありますよ。

3割で17000円!!
それって高額医療の公費、適用にならないのかなぁ。
Commented by 雨曇子 at 2013-06-24 11:56 x
梅雨空は仕方が無いとしても、虎さんには、「何とかしてよー」と言いたいです。
こんなコメントしか書けなくてごめんなさい。
自分の体調を客観的に見つめ、
冷静に判断し、前向きに生活されているばかりか、
他人の健康まで気遣う優しさ、
エライなあ。
やはり、明日の勝利を目指して闘うしかありませんね。
虎もハムもしっかりしろ!
Commented by satomi-kazu at 2013-06-24 19:26
ジャンさん、知らずに摂取して何ともない方がコワいって本当ですね。
そういうのを日常的に服用してたらどういう風になっちゃうの?って考えたらホント怖いです~

高額医療費の請求できる額って月間に支払った総額じゃなかったでしたっけ?
でも、ちょっと調べてみよっと。 知らないでいろいろと損してたら悔しいですもんね。
Commented by satomi-kazu at 2013-06-24 19:31
雨曇子さん、今日、奥飛騨から帰ってきました~
梅雨の晴れ間で、緑が目に眩しくてまさしく「眼福!」でした。

虎は・・・兎に仲良くお付き合いで一緒に連敗しておりまする~情けない!
しかもキヨシに連敗とは!! って今年の横浜は最初っから侮れませんでしたけど。
選手達もだんだんと疲れが出てくる時期ですよね。ファンの願いはやっぱり勝ち試合を見る事!これに尽きますね。
Commented by みゆみゆ at 2013-06-24 21:03 x
ジャンさん
>「自分の身体が自分を護ろうとしたんです。そういうのって必要なんです」
な~るほど(^^)
ありがとうございます。
言っておきま~~~~す。

うちも今年はたくさん医療費払っているので初めて医療費控除の申告
を年末にすることになりそうな雰囲気です(@@;)
Commented by satomi-kazu at 2013-06-26 00:21
みゆみゆさん、医療費バカにならないですよね。ウチも毎年旦那と私と、旦那のお母さんの医療費領収書を
集めると、驚きの金額に(@@)

病気知らずで医療費を払わない生活がしたいものです!(笑)
Commented by マロン at 2013-06-26 07:43 x
Satomiさーん。今回はきつくて参ります。げろげろです。。。satomiさんのブログ楽しみにしてます。お顔の痙攣そしてお薬の倦怠感、本当にかわいそうでなりません。少しでも良い時、楽しいこと、美味しいこと、してください。satomiさんの写真??可愛い!
Commented by satomi-kazu at 2013-06-26 17:05
マロンちゃん、そちらも雨降りでしょうか?国立も朝からずっと、しとしと雨が降っています。

お天気が悪いとマロンの散歩も出来ませんね。ふて寝している写真が可愛いかったです^^

少しでも何か食べれるといいのですが・・・体力つけて乗り切ってくださいね。
いつでも応援しています!
Commented by ピクりん at 2013-09-17 19:33 x
はじめまして!
顔面痙攣のストレスは、なった人にしか分らないですよね?

ぼくも昔ボトックス打ってましたが、
自分の写真を見て、顔が半分だけしか笑ってないのを見たら、いやになってやめました。

意を決して、今年の1月に手術をしましたが……。
いまだ痙攣やまずです。
Commented by satomi-kazu at 2013-09-18 00:20
ピクりんさん、はじめまして!こんばんは^^ コメントありがとうございます。
ピクりんさんのブログにも飛べるようになっていて重ねてありがとうございました。
片側顔面痙攣に患った方のブログってなかなか見かけなかったのですが
同じ病気で治療されている方とお話しできるのはホントに心強いです。

>自分の写真を見て、顔が半分だけしか笑ってないのを見たら、いやになってやめました

そうでしたか・・何とも言えないツラい思いをされたんですね・・男性でもそれは同じですよね。
私は、ボトックスはまだ2回なのですが、打つ前の写真の顔のが、自分で見てツラかったです。
幸いボトックスが私に合っているのか、打った後は、痙攣もほとんど収まり
ストレスからも解消されています。 でもきっとこの先、症状がもっとひどくなったら
手術という選択肢を選ぶかもしれません。

ピクりんさんの術後は、安定していないのでしょうか? それでも痙攣の頻度は減ったのでしょうか?
手術の成果がこの先現れることを願っています。
Commented by ピクりん at 2013-09-18 19:44 x
ボトックスがあっているのなら、それはいいことですね。何も手術が最善の選択ではないのですから。

ぼくの術後は、口のヒキツリまであった痙攣が、多少はよくなった気がしますが、目がすぼまりっぱなしって感じです。

ありがたいお言葉、大変うれしいです。

今後ともよろしくお願いします。
Commented by satomi-kazu at 2013-09-18 21:34
ピクりんさん、こんばんは~ ピクりんさんブログで読んだのですが、術後数ヶ月経ってから
症状が良くなるケースもあるとか・・・リスクも大きい手術に踏み切ったのに
未だに痙攣が続いている日常、ストレス如何ばかりかと想像します。

私は、近々ボトックス注射ですが、今日辺りはまた引きつれが酷く、旦那に
「もー顔がイヤだー」って訳わかんない(笑)八つ当たりしたりしてますが
ピクりんさんは男性だから、そういうストレスのぶつけようが無いのだろうな?と思います。

出来るだけストレスの少ない日常をお互い過ごしたいものですね。
そうすればピクりんさんの症状も今よりもずっと良くなりますよ!
Commented by ピクりん at 2013-09-20 03:30 x
satomiさんおはようございます。

「もー顔がイヤだー」
って、よく分ります!

ぼくの場合は、
「顔の調子が悪い!」
って、独りでイライラしてます(笑)。

あんまり聞かない言葉ですよね?
顔がいやとか、顔の調子が悪いとか(笑)。
Commented by satomi-kazu at 2013-09-20 13:20
あれ?なんかもの凄い時間に起きてるではないですか?^^;ピクりんさん。
睡眠不足はよくないですよー

私は、今から脳神経内科の受診です。ブチュッと注射してきます、顔に(笑)
ブログでは公開しちゃってますが、実家の親や、地元の友人にはさほど詳しく説明したわけじゃないので
「顔に注射するんだよー」って話すと、すごく驚いて心配させてしまってます。
まぁどんな病気でも、治癒しない限りいろんな不安や悩み心配が尽きませんよね。

実は今日は、2、3日前から調子が悪くて熱が結構高いのですが、ボトックスは
強行してきます。これを逃すとまた半年先とか予約が大変で^^;

ピクりんさんの、術後の経過は私もとても気になる事象になりました。
書ける範囲で構いませんのでまた経過報告などお待ちしていますね。

ありがとうございます。
Commented by ピクりん at 2013-09-24 03:45 x
おはようございます。
ご心配頂ありがとうございます。

ただ、ぼくは早起きなんです。
寝るのは子供より早いくらいなのでだいじょぶです(笑)!

ぼくのブログにもコメントありがとうございます。

今後も顔面痙攣で悩む人たちと少しでも情報をシェアできるように、
出来る範囲で更新していきます。

よろしくお願いします。

ところで、注射後の顔の調子はいかがですか?
Commented by satomi-kazu at 2013-09-24 21:01
早起きのピクりんさん(笑)コメント頂く時間私は爆睡^^;夢の中ですね。
ブログの更新はどうぞご自分のペースでやられてください。
日々の仕事やプライベート皆さんありますからね~ 無理せずに!

今回のボトックスは、薬の量が多かったのか? いつもなら、2日ほど経つと違和感も落ち着くのですが
4日経った今でも、ちょっとした腫れが残っています。
本当に憂鬱ですね・・・痙攣が全くなかった頃に心から戻りたいです。

時々、痙攣のイライラと不快感で大声で叫びたくなることもあります。
これって精神的にすごく参っちゃう病気だと思いますね・・・

「ピクピクするだけでしょ? 見た目は解らないわよ」と、職場でも言われますが
返す言葉も無くなります。 やっぱり当事者でないとこの辛さは解ってもらえないと思うのです。
Commented by happy at 2013-10-05 11:10 x
Satomiさん、始めまして。
私も痙攣に悩まされており、こちらのブログにたどり着きました。
2年ぐらいまえから右下瞼の痙攣が酷くなり、眼下に行っても疲れ目、神経外科に行っても、無駄にMRI画像で金払わされ異常なし。
でも、日に日にひどくなる一方で、ネットで調べ、顔面痙攣について書かれていた眼科に行き、やっと診断してもらえました。
注射しましょう、と先生には言われたのですが、ネットで副作用のことなど見ると思いきれずにいます。satomiさんのブログを呼んで、一度打ってみようかなと思います。

ただ、右下まぶたの痙攣があると同時に、右耳奥も一緒につっぱっている感じがするので、やはり脳神経に問題があるのだと思います。
だとしたら思い切って手術したほうがいいのかなぁとも思うのですが、なんせ命にかかわる症状じゃないことと、頭を開くというのがこわいんですよね…。

satomiさんか、乳癌治療もあるようなので、もっと大変でしょうが、がんばってくださいね。

長々とコメント失礼しました。
Commented by satomi-kazu at 2013-10-05 13:57
happyさん、初めまして!コメントありがとうございます^^
私と同じく顔面痙攣で日々ストレスを抱えて過ごしていらっしゃるんですね。お気持ち解ります。
2年位前からというと、まだ年数的には短い?ように感じました(ごめんなさい、ご本人にしたら2年でも長いと
思って過ごしていらっしゃるかもしれません)
ただ、私も、初めて脳神経内科を受診したのが、ピクピクし出してから確か3年経った頃でした。
そして、この病気を患って内服薬や、注射、そして最終的な手術まで経験された方は
5年以上とか、8年・・10年も経過してから・・という方が多いように感じます。

それほど、やはり日常の生活に支障がないという事、そして開頭術という恐怖感から
受診や治療までに要する期間が延びてしまうのではないでしょうか・・・

ブログにも書きましたが、私は最初は内服薬だけでした。ハッキリ書いちゃけど
全く効き目がなく、数ヶ月で止めてしまいました。

長くなったので続きます。
Commented by satomi-kazu at 2013-10-05 14:08
主治医に薦められたボトックス注射は、今のところ私にはベストな治療法だと感じています。
色々な副作用も、お蔭様で私には現れず、取り敢えずはこのまま3、4か月に一度の注射を
していこうと考えています。

happyさんが心配されている脳神経に問題あり?ということですが、私も右目下周辺が痙攣するのと同時に
右側面の耳近くが引っ張られるような感覚、ありますよ。四六時中ではありませんが
さまざまな症状が起きています。 目の下のピクピクだけじゃないんですよね。

私は医者でもないので、いい加減なことは書けませんが、ボトックス注射を一度されてみてはどうでしょう・・
眼科の先生もそうおっしゃったようですし・・・注射したことによって症状が改善され
日々の生活が少しでもノンストレスになれたなら、それに越したことはないですものね。

またいつでも、何か変化などありましたらコメント下さいね。
私も、温泉記だけじゃなく(笑)経験してきた闘病についてもいろいろ書いていきます!
Commented by happy at 2013-10-05 16:05 x
satomi-kazuさん、お返事ありがとうございます。
ピクりんさんのブログでもお会いしましたね(笑)
周りに苦しみをわかってくれる人がいないので、同じ症状で悩まれる方とお話しできるのは、慰めになります。

最初は4年ぐらい前から右耳奥のひっぱられる感じ?から始まってたんですが、耳鼻科に行っても治らず、数年後に右下瞼痙攣です。
satomi-kazuさんは、耳近くなんですね。
ボトックスを打たれて痙攣は収まるようですが、耳の近くの引っ張りはそのときはどんな感じですか?

あと、注射は痙攣箇所以外にも効いてしまって、上瞼が閉じてしまうようなこともあると聞いたのですが、satomi-kazuさんは、そういったことはないですか?

私は今30代なんですが、この先の長い人生、ずっと付き合っていかなければならないのかなぁと思うと、絶望しますね。
症状の軽さとかがいまいちわからないのですが、よくなることはないので、遅かれ早かれ、右全体には広がるんだと思います。

注射を打ってみようと思います。
勇気をいただきました、ありがとうございます。
またブログ拝見させていただきますね!





Commented by satomi-kazu at 2013-10-05 21:17
happyさん、こんばんは!
まずはご質問から^^ 
>ボトックスを打たれて痙攣は収まるようですが、耳の近くの引っ張りはそのときはどんな感じですか?

私の症状で一番ヒドイのは右目下の痙攣で、その部分は四六時中動いているので
筋肉が盛り上がった?感じになり、左目よりも右目がとても小さくなってしまっています。
手っ取り早く言うと、つぶれた感じですね。 と、同時に右耳近くが引っ張られる感じがあります。
注射をすると、2、3日は薬の影響なのか、打った部分が腫れた感じですが
落ち着くと、目の大きさも左右同じに戻ります。耳周辺の突っ張り感も収まりますよ。

>上瞼が閉じてしまうようなこともあると聞いたのですが
私にいたっては、その副作用は無いのですよ。 でも、そういう副作用があるっていうのは
ネット検索して読んだことがあります。

happyさん、絶望なんて・・・そんな悲しいこと思わずに・・現代の医学は本当に進んでいますから
きっとhappyさんに合った治療が見つかって(手術だとしても)きっと治りますよ。

Commented by satomi-kazu at 2013-10-05 21:21
また長くなってしまったので分けますね。

顔の痙攣は毎日自分に振りかかっている現実だから、気休めのようなことは言いたくないのですが
毎日の生活の中で少しでもストレスを溜めないような、ゆったりとした気持ちで
過ごせるよう願っています。 緊張したり、不安になったり、考え込んだりすると
痙攣も酷くなるような気がしますので。 ガンバって^^

まずは、ボトックス注射ですね。副作用は出たとしても、注射の威力が無くなると同時に
副作用も無くなるって書いてありました。(私が同意書を書いた説明部位に)

またいつでもお待ちしていますね!
Commented by マーマレード at 2013-11-08 09:52 x
本当にどんどん痙攣が激しくなり、うつ症状も出てきてしまいました。原因不明とのことですが、私は明らかに勉強のしすぎだったと思います。
脳神経細胞を使いすぎた感じがします。でも、それから休んでもどんどん悪化です。来週に病院でボトックスを相談してきます。
Commented by satomi-kazu at 2013-11-08 22:49
初めまして?でしょうか。マーマレードさん。
私はお医者さんでもないのでマーマレードさんの症状についてあれこれと言えません。ごめんなさい。
私自身の症状や治療の公開に過ぎないので・・・それが少しでも参考になっていれば良いのですが・・

来週ボトックスの相談をされるとか。
マーマレードさんの症状が少しでも緩和され、治癒に向かえばいいなと思っています。
Commented by ぴあす at 2014-02-15 17:01 x
古い記事にすみません。
satomiさんと同じく、、、
だと思うのですが顔面痙攣の症状で悩んでいる状況です。
satomiさんのその後の経過など教えていただけると
ありがたいのですが、、、
私はまず最初に眼科を受診しようかと考えていましたが
神経内科なのですね、、、、脳神経でしたか、、、
いずれにせよ、自覚症状的にはsatomiさんに
似ているように思います。
初めての書き込みでいろいろすみません。よろしくお願いします。
Commented by satomi-kazu at 2014-02-15 21:12
ぴあすさん、初めまして。こんばんは!
顔面痙攣の症状とのこと・・・最近私も経過をブログに書いていなかったので
古い記事にでもなんでもコメントくれて、良かったです。この病気って日常の生活には支障が無いけど
精神的な苦痛は計り知れないと思っています。私の治療や今現在の経過などの話が
ぴあすさんにとって有益だといいのですが・・・

受診される病院は、やはり神経内科か脳神経内科になるでしょうか・・
ただ眼科を受診される方もブログで見かけましたので、その辺は本人の意思ですかね。

私の現在の経過は、3、4か月ごとのボトックス注射で、痙攣は収まっていて尚且つ
注射したことによる副作用もなく日々過ごせています。
副作用に関しては、ホントにこれは人それぞれなので、私は恵まれていると思っています。

最初はやはり、飲み薬を処方(薦められる)されるかもしれませんね。
リボトリールやデパス錠といった薬です。
私はブログでもハッキリと書きましたが、この薬を服用して、症状が軽くなったと感じたことはありませんでした。
私には全く効果が無かった・・ということになりますね。

Commented by satomi-kazu at 2014-02-15 21:16
続きです。
ただ、これもやはり人それぞれ効き目は違ってくると思うので、やはり最初の選択は
飲み薬・・・がいいのかなぁとも思っています。

とにかく、まず受診されてください!MRIなど高額な検査を薦める病院は?ですが^^;

四六時中、顔がピクピク動いている・・・このストレス・・充分理解出来ます。
ツラいですね・・・少しでも早く症状が改善されることを願っています。
またいつでも聞きにきてくださいね。
Commented by みみたん at 2016-06-23 20:26 x
はじめまして。とても、参考になりました。
私も三年前ぐらいから片側痙攣が、あったり、治まったり。ストレスかなっと?
それが治まってる時間が短くなり、目を開けてることが辛くて😥
病院❔何処にいけば良いのか?
悩みに悩んで近くの脳外科を受診しました。
CTをとり、異常がないからと、安定剤的なものをいただきましたが?効いているのか?
三ヶ月、段々ひどくなっていくストレス😣
整骨院の先生に相談して紹介してもらった脳外科に受診して、MRIをとりました。
間違いない顔面痙攣ですとのことでした。
来週初めてのボトックスです
不安がいっぱいで検索していたら🙇
外科手術の話もあり、とりあえずボトックスからとのことでした。
毎日目が覚めて、寝るまでピクピクが、気になり不快です
Commented by satomi-kazu at 2016-06-23 21:19
みみたんさん、はじめまして!こんばんは!
私と同じ症状で、病名も「片側顔面痙攣」とのこと。
毎日のストレス・・解ります。全く同感です。
来週ボトックスですね、注射は少し痛いけど
きっと今の症状は無くなるはずです。
ただ、ここにも書きましたが、その効果は3、4か月しか続かないので
またピクピクし始めたら、また注射・・・私もその繰り返しで
かれこれ3年ほど治療しています。

しばらく、ブログにも記してこなかったのですが、3年ほど定期的に
注射をしてきて、最近は少しですが痙攣の症状が落ち着いてきたように思います。
(注射の効果が長く続くようになった・・ということでしょうか)
とはいえ、完治したとは言えず、痙攣は続いています。
私も、先の見えない治療です(涙)

とにかく、みみたんさんは初めてのボトックスで不安でしょうけれど
ガンバってくださいね。
Commented by ダンちゃん at 2016-12-18 07:33 x
satomiさん、はじめまして。
顔面痙攣を検索しまくってたらたどり着きました。
私は右目の下が1ヶ月前から急にピクピクしはじめました。大体夕方か夜にお酒を飲んでる時にピクピク始まっていたのですが、最近は昼間でも時々痙攣します。1度ピクピクし始めたら1,2時間は止まらなくなってきました。
常に全神経がそこに集中。何度も鏡を見てピクピク確認して…。確認した所で止まらないのに。。

心配になり脳外科でMRI検査してもらいました。

顔面神経に血管があたってるっぽい。疲れかストレスをなくすと治まるかもよ。
あとは服薬か、注射か、手術だと言われました。

え?何?しゅ、しゅ、手術ぅ⁈
手術と聞いて無理無理無理無理!!怖い怖い怖い!とビビりまくる私に先生は、

でもまだ症状が軽いから様子を見ては?死ぬ訳ではないんだからあんまり気にせずに。酷くなるようならまたおいで。との事。
よって今は何もしていません。

毎日いつピクつき始めるか、そろそろ始まるか?始まればいつ止まるのか?など気にしてばかりの生活です。

酷くなったらおいでと言われ、
いつ?どのタイミングで?ピクつきが24時間続く様になってから?いずれは右顔面全部に痙攣が広がるの?
などと1人グダグダ考えてる私です…。
気にするまい、死ね訳ではないんだから、と自分に言い聞かせていますが、思いとは裏腹に突然動き始める下まぶた。
揉んだり引っ張ったり温めたり。。
…もう どうすればいいんだー!イライラがつのります。それでなくてもそろそろ更年期っぽくて辛いのに。笑

ごめんなさい。グダグダ書いてしまいました。satomiさんのブログを見つけて、嬉しくて。。つい甘えてしまった自分に反省です。




Commented by satomi-kazu at 2016-12-19 18:52
ダンちゃんさん、初めまして!こんばんは
コメント遅くなってしまいゴメンナサイ。
顔面痙攣の症状ですが、文面を読む限り私の初期の状態と
似ているように思います。
下まぶたが、ピクピクし始めてから(最初の頃は、一日の内数10分程度でした)
しばらくはそのままほっといたのですけど、2年目辺りかな?その頃になって
常に下まぶたがピクピクするようになって、同時に笑った時に、ピクピクしている方の
顔面が引き攣れて、こわばった感覚になり、これはただのピクピクじゃない!と思って
脳神経科を受診しました。
最初は、服薬。 数ヶ月飲みましたが私には全く効かなかったようで止めました。
今は、ブログでも書いてますが、4か月毎に顔面にボトックス注射をしています。

手術は、私も怖いので未だに決断出来ないでいます。
ただ私の場合はボトックスの注射が合っているようで
治療費はかかるけど、注射をすればストレス無しで過ごせます。

でもひとつ、問題は、注射の威力は3か月から4カ月で必ず切れますので
これから先もずっと注射を続けていかなければならないのが・・・
いつまで続くんだろう?いつかピタッと治ってくれるんだろうか??
もしかして死ぬまで??一生続くの?
なんて考えだすと今でも結構落ち込んじゃいます。

なので、ダンちゃんさんの気持ちはすごく理解出来ます。
なんでもそうですが、同じ病気になった人じゃないと
辛さやストレスなど・・・解ってもらえませんからね。

最初は、やっぱり服薬から試してみてはどうでしょうか?
私には効かなかったけれど、ダンちゃんさんには効くかもしれません。
人それぞれ薬の効能は違ってくると思うので。

私でお役に立てることがあれば、何でも聞いてくださいね。
Commented by ダンちゃん at 2016-12-21 16:17 x
satomiさん
返信ありがとうございました!嬉しいです。^_^
相変わらず毎晩ピクピクしています。
昼間にまぶたの痙攣は数日なかったのですが、右顔面の鼻から口元まで何かしら違和感ありありです。
とにかく常に いつでもピクピクし始めるスタンバイOK状態って感じです。^_^;
本当に毎日ストレスです。鏡ばかり見てしまいます。

服薬…。確か脳外科の先生が個人差があるんだけど、効かない人が多いと言われた気がします。
なんせ「手術」という一言でビビりまくって、「いやいや先生!無理だって!怖いって!私どうなるん?」と繰り返し言ってました。
先生は私のリアクションに爆笑してました。^_^;
とにかく命に関わることではないからとなだめてくれましたが…。
とてもじゃないけど落ち着いてなんかいられません。

毎日satomiさんのブログを読み返したり、ネット検索しまくりの日々です。
なるべく気にしない様に心掛けてますが、やっぱり常に右顔面が気になり、いつか私は鬱になってしまうんじゃないかと不安な気持ちです。
人前で突然今までにないくらいの物凄い痙攣が始まって顔が歪んだりしないだろうか。常に伊達メガネと大きなマスク着用しとこうか、など考えてしまいます。

飲酒は痙攣を誘発するとかネットに載ってたのですが本当なのかな。
毎晩飲んでた大好きなお酒を渋々数日我慢しています。。断酒しないとダメなのかな。。イヤだな。楽しくないな…。
逆にストレスたまりそうです。

satomiさんは日常生活で気をつけている事は何かありますか?何かあれば教えてください。m(_ _)m



Commented by satomi-kazu at 2016-12-23 09:18
ダンちゃんさん、こんにちは!
片側顔面痙攣っていう病気は、死んじゃうような大病じゃないけれど
患者としては、毎日、常に顔面が引きつってピクピク動いて、ひどくなると
表情が変わってしまうほど顔の皮膚が変形してくる・・・
これってハンパないストレスだと思います。
ダンちゃんさんがおっしゃるように、人によっては悩んでストレスで鬱になってしまう方も
いるんじゃないかと思います。
将来的には、画期的な薬が出来るといいのですが・・・
顔面の神経に血管が触れて、そういう症状になっているらしいので
手術は触れている血管をずらす術のようです。私も先生にそう説明されました。

ただ、私もものすごく悩んだ数年前にいろいろ検索した時に
手術に踏み切ったのに、また同じ症状になった。という方のブログも見たりしました。
それと、後頭部を開頭する手術なので、麻酔が覚めた時の吐き気嘔吐がキツカッタとか・・・
やっぱり怖いですよ、開頭手術だから・・・

ダンちゃんさんの参考になるかどうかは解りませんが
私は、ピクピクが始まって2年目頃の症状が一番酷くて
変な話、食事する時に、口が引きつってうまく開けられず変な食べ方に
なってしまい、会社のお昼で人前で食事をするのが苦痛なほどでした。
でも、その症状は、多分一番ヒドイ状態だったのかな・・と今になって思います。
それから数年経っていますが(ボトックス注射もしているけど)そういうヒドイ状態とは
今は無縁です。 

毎日、ピクピクするようだったら、とにかくまず服薬をしてみるのはどうでしょうか?
動いているストレスから少しでも解放されれば、ピクピクする頻度も減ってくるように
思います(私の勝手な解釈ですが・・)
私の場合は注射でピクピクを抑えて、動くストレスからは解放されています。
動いていることを忘れて過ごす事が一番大切なんだと思うんです。

私が日常で気をつけていること・・・
多分、顔の痙攣を考えないことかな。
ピクピクし続けていたら、考えるな!って言うこと自体が無理だけど。
それと、飲酒は大好きでしたけど、今は殆ど飲まなくなりました。
これはこの病気の為に辞めたというのではなくて、自然とお酒を欲しなくなって
きたと言う感じなんですが、もしかして飲酒が痙攣を誘発する原因にもなっているなら
そういうのも好転しているのかも知れませんね。
Commented by ダンちゃん at 2016-12-25 09:31 x
satomiさん返信ありがとうございました。
相変わらず毎日痙攣は続きネット検索の日々を送っています。
私は家事が大嫌いで大苦手なので、しょっちゅう旦那と外食するのです^_^;が、痙攣していると食事も楽しめなくなる事に気付きました。
味より痙攣が気になる。会話しても痙攣が気になる。他の人に痙攣を気付かれてるんじゃないか気になる。お酒を飲んでなくても痙攣が強くなったり弱くなったり。何がきっかけで痙攣し始めるのか判らないし。止めたくても止まらない。右顔を押さえて、止まれ止まれと念じながら何気に隠す事しかできない。
私の痙攣はまだ全然軽い方なので、そこまで気にすることないんだけど…。ダメですね。


satomiさんは、痙攣が始まった時って疲労やストレスがたまってたのでしょうか?
血管が顔面神経にあたってる事は先生に言われたし、ネットにも載ってるからわかったけど、何で急に血管があたり始めたんだろ(・・?)
疲労やストレスが原因?動脈硬化?
ストレスを無くせば軽くなる?
色々考えてしまいます。

服薬も考えていますが、先生も(ネットに)服薬効果ないって言うたしな〜^_^;試してみてもいいんだろうけど、悩みどころです。
どんな薬が処方されるんだろ?安定剤ですかね?副作用とかも心配だし。。

今年の年末年始の休みは気分的にあまり楽しめない年になりそうです。ショボ〜ン。
だけどsatomiさんの
「痙攣の事を考えないこと」
それが1番大切で良い事なんでしょうね。
私もなるべく考えない様に、なるべく明るく過ごさないといけませんね。
頑張ります。





Commented by satomi-kazu at 2016-12-25 12:43
ダンちゃんさん、毎日痙攣が続くようなら、迷わず?また病院を受診して
何らかの治療を(投薬なり、ボトックス注射)受けた方がいいと思いますよ。

ネット検索をしても、反ってストレスが溜まり効果は無いと断言します。
経験者として尚且つ現在進行形でボトックス注射をしている私が
助言できるのは、これくらいかな・・・
Commented by ダンちゃん at 2016-12-26 17:26 x
satomiさんありがとうございます。
受診してきました。とりあえずしばらく服薬してみることにしました。
効くことを祈るのみです!
ありがとうございました。
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