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2014年 09月 21日

片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)経過諸々

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秋晴れですね。 すごく気持ちのいい空です。

暑がりのkazuさんも、クーラーのスイッチをON
しなくなって、快適♪快適♪

清々しい秋の画像と共に
今日は、私的!二大成人病(笑)の経過などを
久しぶりに書いておこうと思います。

検索結果 片側顔面痙攣 乳癌・・・で、私のブログを
見てくれている方々が未だに多くいらっしゃって
たいして詳しく治療経過を載せているわけでもないのに
有難いような・・申し訳ないような・・・妙な感覚です。

私個人の治療&闘病記録・・私自身が過去現在の状況を
把握するだけでなく、見に来てくれた方に少しでも
何か役に立つことがあれば、書き甲斐があるってもの^^



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タイムリーで先週末 片側顔面痙攣の治療でした。

ボトックス注射という治療の選択をしてから2年近くが経ちます。

症状の差で違ってきますが3、4ヶ月毎に患部に注射するという治療です。

2年近く続けてきて、率直な私の感想は2つ

1つ目
右半分の顔の痙攣が、注射のお蔭で収まっている間は
何の違和感も無く日常を過ごせて快適。


2つ目
注射の効力が切れ始める、3ヶ月め辺りから、顔の痙攣が
また始まる・・・この状況一生続くの?保険適用ではあるけれど
治療費も(注射代)バカにならない。
思い切って開頭手術してしまった方がいいのかも・・・


と、こういう2つの思いが常に頭の片隅にある日常です。



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ボトックス外来は(注射)専門の医師がいて、通院している
総合病院では、初診で受けた脳神経内科の医師と
ボトックス専門の医師がいます。

実は先週このボトックス専門の医師に開頭手術を勧められました。

「まだ若いですしねぇ」 ← ありがとー(笑) そこかっ

と、まぁ冗談はおいといて

「ボトックスじゃ完治はありませんよ、まだお若い方には
手術を勧めますね~ ずっと病院に通う事考えたら
お金もかかりますしね」 ってこんな感じでしたかね。

悩みますよ・・・やっぱり

実際に注射を打ってくれてる医師からの言葉でしたから。



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開頭手術・・・
後頭部下部を開いて(耳の真後ろ周辺)
痙攣を誘発させている神経の位置をずらす?
(きちんと説明を聞いたわけじゃないので、詳細は
定かじゃないのですが)

細かい?施術らしいので、他の神経を
傷つけてしまったりすると危険?

ちらっと聞いた感じだけで、充分な恐怖感^^;

実際に、開頭手術をすると決めた患者さんが
術前の説明やらを聞いて怖くなり、結果
キャンセルしたという事例もあったそうです。
(先週の医師の話し)

う~む・・・・・



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初診で看てくれた脳神経内科の医師は

「手術するほど、ヒドイ症状じゃないですね」
と、言ってはくれていたが、あの初診から2年が過ぎて
あの頃とはまた違った感覚で過ごす自分がいて・・・

まぁあれこれと悩んだりもするのですが、最終的に決めるのは

「私自身」 の意思なわけで・・・

どんなことでもそうですけどねぇ

kazuさんに相談したりすることも当然ですが
結局最終決断は、やっぱり自分なんですよね。



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開頭手術をされて経過を綴られていたブロガーさんが
いました・・・
私も参考にさせていただいてたのですが
去年の夏を最後に、更新が止まっていて
何度かコメントのやり取りもあったものですから
個人的に気になっている今日この頃・・・

自分が病気になると、いろんな情報も欲しいし
同病の方がどういう経過を辿っているのかも
知りたい。

慰め合う?って言葉は見合っていないけど
同じ苦しみや悩みを共有することは出来るかなぁと・・



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片側顔面痙攣で内服薬を処方された方

私も、3種類飲みました。

デパス錠 リボトリール錠 グラマリール錠

残念ながら、ハッキリ言って気休めでしかなかった薬です。
(あくまで私の経験から)

今は、2段階目のボトックス注射に踏み切って
良かったと思える反面、最終段階への決断を
決めかねて悩んでいる状況です。

顔の痙攣・・・憂鬱でストレス溜まりますよね。

同病だからこそ、理解出来る苦痛です。



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長くなりました・・・

乳癌のお話は、また別の機会に。

いろいろ検索していて、衝撃の現実を
目の当たりにすることもあり・・・
やっぱり乳癌から多臓器への再発、転移は怖い・・・

今の私の状況は(乳癌に関しては)
そういう方達から比べたら、喜べはしないけれど
こうして普通に日常生活を送れること
温泉にいけること・・美味しいものを食べれること・・・
仕事が出来ること。

有り難いです。




by satomi-kazu | 2014-09-21 15:15 | 私の病気のこと | Trackback | Comments(37)
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Commented by こば at 2014-09-21 17:25 x
ホント秋らしくなってきました~♪

先日、ひとりで久々電車に乗って「〇〇物産展」に出掛けたら行きだけでドッと疲れました。

お宿の検索だけではなく「片側顔面痙攣」など検索されてコチラに~って方もたくさんいらっしゃるんですよね。
以前も右瞼がピクピク痙攣する。ってコメントしたと思いますが、ここ最近続いていて私の場合は「夜ふかし」「パソコン&携帯」の疲れが原因だと思いますが、病院で診断されたことでは無いのでホントは何が原因なのかわかりませんよね。

お互い色々なところにガタがくるお年頃ですが、美味しいもの食べて温泉に行ける(我が家は年に数回ですが…)なんて幸せなことですよね。
Commented by satomi-kazu at 2014-09-21 18:36
こばさん、こんばんは~
〇〇物産展?(笑)伏字にしなくても~^^; 北海道かな?

右まぶたのピクピク 私も昔から頻繁にありました。
でも今回の病名が付いた状況は、ピクピクではなく、表現が難しいけど
ブルブル?&引っ張られてるような感じが常に(多分睡眠中も)していました。
ずっと目の下の筋肉が動いてる状態なので、盛り上がってしまい右目がつぶれたようになったんです。

と、まぁ説明してどーする(笑)なんだけども。

とにかく、美味しい物が食べれたり、温泉に出掛けていけるのも健康な体があってこそ!ですよね。

ガタきますねぇ~きてますよ~(笑) 老眼がヒドイし~
それでもこの身体とうまく付き合って生きていくしかないのですよね!

Commented by はまさん at 2014-09-22 17:18 x
ほんとに、すっかり秋になりましたね。
お写真も秋っぽくて素敵です。

ボトックス注射を3か月に一度するのですか。
1年で4回。10年で40回。
確かに大変ですね。
でも開頭手術は言葉を読むと、恐ろしいです。
そのブログの方のお話も、ちょっと不安になります。

長男家のお嫁さんのお父様が
6月に検診をして(毎年検診されてるそうです)
「ちょっと肺に影が見えますね。」って言われて
9月に検査をしたら「余命2カ月です」って診断されました。

肺がんが脳に転移したそうです。

急遽、お嫁さんは実家に里帰りされました。

お母様のショックはいかばかりかと思います。
お父様はまだ64歳です。
我が家の旦那さんと2学年しか違わないです。

6月に岩手でお会いした時はお元気でした。
復興のお手伝いもされていて
バリバリお仕事されておられたのに

脳に転移した癌が悪さをしているみたいで
急速にいろんなことが出来なくなってしまったそうです。

健康でいられることは当たり前の事なんじゃないって
改めて実感しています。

今、こうして元気でいられることに感謝して
今を大切に生きていきたいって痛感しています。
Commented by みゆみゆ at 2014-09-22 18:43 x

朝晩涼しくなり暑がりの私も過ごしやすくなってきました。
片側顔面痙攣・・・
そうでしたよね(--)
いつも元気で温泉に行っている姿しか想像できないので・・・

あと〇回注射を打てば治ります!
ならこのままの治療で頑張れるけれど完治はありませんよと言われると考えてしまいますよね。
開頭手術も怖いし(**)

旦那様とよく話し合って決めてくださいね。

はまさんの言うとおり
健康でいられる事は当たり前のことじゃないのですよね。




Commented by satomi-kazu at 2014-09-23 12:19
はまさん、来週は東北の旅ですかぁ・・いいですねぇ、羨ましいです^^
今日なんてもう絶好の日和・・温泉日和ですよね!
この季節いいですもんね~ あっでも東北は既に寒いでしょうね、防寒充分で行ってらっしゃい!

お嫁さんの実家で義父さんが・・・ですか・・
書かれてあった経過を見ていると、毎年検診していても、こういう現実なのか・・・と胸が締め付けられる感じです。
余命2ヶ月だなんて、聞かされた周囲の人間の気持ちは計り知れないですね。
ご本人(義父さん)にも告知されたんでしょうか・・・今の医療って本人にも告げて
治療がしやすくなるようにするのが多いようですが・・・

ご家族やご本人は、奇跡が起こってくれることを願っていますね。
周囲の人間は祈ることしか出来ないけれど、そういう思いが伝わってくれることを願います。

>健康でいられることは当たり前の事なんじゃないって
>改めて実感しています。

本当にその通りですね・・・はまさんも大病されているから、今のお気持ちが実感として湧いてきますよね。
私も全く同感です。

経済的に?出来ないこともあるけれど(笑)元気なうちにやり残した事がないように
毎日を過ごしていきたいです。
Commented by satomi-kazu at 2014-09-23 12:29
みゆみゆさん、いつも気にかけてくれてありがとうございます。有難いことです^^

手術するかどうか・・このまま注射だけにするか、悩みどころですが、わりと優柔不断なので(笑)
うじうじと悩みながら月日だけ過ぎていくような気がしないでもない・・・(笑)

>いつも元気で温泉に行っている姿しか想像できないので・・・

ホントに、皆さん、人に知られていないだけで色々なことを抱えて生きているんだなって思います。
自分のブログに今の状況を書き続けている私でさえ、心に思っていることや現実に起きてること・・・
ここが(ブログが)全てじゃないですもん。 皆さんも当然そうだよねって思います。

命あるものに必ず死はやってきますよね・・どういう逝き方をするのか解らないけれど
「なかなか幸せな人生だった!満足だったよ~」って思いながら死にたいです(笑)
Commented by みのり at 2014-09-23 12:45 x
シリアスな話題のところへ飛び込みます!
先ほど(笑)鬼押出しへ行って来ました(^-^)/
今はキャベツ畑を眺めながら信州上田に向かって走行中です。
satomiさんのレポを見ていなかったら寄らなかったと思います。いい運動になりました〜。感謝!
二泊三日の温泉三昧、お天気に恵まれて良い旅でした(^_^)
あとは新鮮なリンゴを買って安全運転で帰りまーす。

Commented by satomi-kazu at 2014-09-23 13:45
お~ みのりさん、2泊3日は今週だったのですねぇ^^
鬼押し出し!お天気が良いのでなかなか眺め良かったのでは~
昨日あたり、台風の影響で日本列島も雨の予報箇所が多かったのに!
「みのりさん、晴れ女決定~」 私が勝手に認定~^^

ご主人の運転ですね、助手席はいいよね(笑)
思い出した時にでも、どんなお宿だったか教えてくださいませ♪

信州のリンゴ・・・梨や柿 秋は果物も美味しいですよねぇ 
もう買われて帰路かな^^

英気を養われたことでしょう~^^ 
Commented by みゆみゆ at 2014-09-23 18:46 x
月日だけ過ぎて・・・
いつの間にか治っていたらいいですよね〜
温泉で治るならいくらでもお湯に顔をつけるのに(^^;;

話は変わりますが
はまさんは東北ですか〜
うちは木曜日から2泊で九州(大分・福岡)
台風がちょっと気になりますがうちも晴れ男なので大丈夫!かな?(^^)
Commented by はまさん at 2014-09-23 23:33 x
明日から1泊で湯河原で癒されてきますが
やっぱり雨の予報が~(~_~;)
kazuさんは、明日からお出かけの予定はないですかね~?

今、宿のホームページを見たら
お天気が良ければお部屋から朝日が見えます。だって。
うぅん。無理でしょうね。

まぁ雨には慣れてるんでいいんですがね。

みゆみゆさんちは九州ですか?
晴男がいるのはいいなぁ。
我が家は旦那さんもイマイチかな。
何たって私が強力な雨女なんでね。

東北旅行は電車の旅なので、防寒着をどうするか?
悩むところです。
なるべく少ない荷物で旅したいので
やっぱユニクロのがいいかもね。
何たって軽いもんね。
来週、晴れるかな?
今日もお仕事行って来ました。
やっぱ働くって楽しいって実感してます。
Commented by satomi-kazu at 2014-09-24 00:13
みゆみゆさん、ここ数年九州多くないですか?^^
ブログが縁でお付き合いさせてもらっている友人も「九州の温泉はいい!」って言ってましたが
飛行機乗ってでも行く価値ありなのかしら~ ん~そそられちゃう~^^
東北や北海道にも行きたいし・・・

ウチは関東近辺の温泉地ばかりだから、遠出される皆さんが羨まし過ぎです^^;

2泊3日あれば、行けそうなんだけど・・・如何せん、同行者のkazuさんが定年までは
近場がいいって言うのですよ~ ひとりで行ってもねぇ・・・

台風は温帯低気圧に変わりそうだけど、雨はふるのかなぁ?
ご主人晴れ男なら五分五分かしらん♪
Commented by satomi-kazu at 2014-09-24 00:18
はまさん、kazuさんはお出掛けの予定は有りませんが、明日はお仕事お休みなので(笑)どーでしょうね。
kazuさんがお休みの日は、いっつもお天気いいのですよ^^;
明日の湯河原 晴れてくれるといいなぁ~

旅の防寒着 悩みどころですよね。 夏と違ってかさばって荷物になっちゃうのもイヤだし
かといって、何も持って行かずに、現地で服を調達するのも勿体ないし^^;

車だと、放り込んでおけば済むけれど、電車だと荷物になってしまうから悩みますね。

東北もきっと濁り湯ですね!
温泉に浸かるには絶好の季節 いっぱい浸かってきてくださいねぇ~
ウチは来週 奥飛騨です~♪
Commented by rinorino at 2014-09-26 14:37 x
satomiさん
ご無沙汰してます。
ようやくコメントできます。

PC変えたりなんだりでなかなかブログも進めませんでした。
また お仲間に入れてくださいね。(*^^*)

孫に会いに先週 宇都宮まで行ってきましたが
日光東照宮に寄ってきましたよ。
パワースポットらしい鳥居の下で両手を伸ばしましたが
効果はどんなやら???
佐野PAもなかなか混雑してましたねえ。

来週は奥飛騨ですか~
私達夫婦はお友達ご夫妻と乗鞍高原へ行ってきます。
お互い楽しみですね。
ただ 台風が心配ですがkazuさんの晴れ男様におすがりしたいです~
Commented by satomi-kazu at 2014-09-27 00:55
rinorinoさん、ご無沙汰です~^^
お元気でいらっしゃいましたか?
夏休み中はお孫さんがいらしてて賑やかだったでしょうね~
rinorinoさんのブログも拝見していましたが、更新がなかったようなので
お孫さんとの時間やお仕事で忙しいのだろうなぁと思っていました。
そうですか、パソコンも変えられたのですね。初期設定やら色々面倒だったでしょう?
ウチもパソコンは、旦那と私のが別にありますが、最近フリーズしたりと機嫌がよろしくない時もあって(笑)
でも、いざ新しいのに変えると設定が・・・超~面倒くさそうで(笑)ずぼらな私は、なだめなだめ今のパソコン使っています^^

来週、rinorinoさんも温泉でしたか!
乗鞍はもうすっかり秋景色でしょうね~
空模様は・・・よーーく 言っておきますね(笑) 頼んだぞって^^;

またまた話し変わって・・・来年の苗場日程が発表になりましたね!
rinorinoさんもまた行かれますよね~^^
Commented by rinorino at 2014-09-28 02:12 x
こんばんは ^_^
そうなんですよね~
苗場までの道のり・・・ 始まりましたね~
ファンクラブの先行予約が29日までなんです。
さ~ 気合入っちゃいますね (笑)
それからWOWOWで10月5日 夜9時
前回のコンサートツアー 「POP CLASSICO」が放送されますよ 
ウチは映らないので実家でちゃっかり録画してもらいます (^^♪ 
Commented by こば at 2014-09-28 14:40 x
こんにちは♪

ユーミン苗場の情報発表?されたんですね。
10月WOWOWでやるのウチは録画できないのですが
ユーミン生ライブはスッカリご無沙汰なのでWOWOW楽しみです♪

サザンは年越しライブ♪年内のことなのに

まだですから来月ぐらいに先行抽選お知らせ届くと思います。

お互いチケット取り大変だと思いますが頑張りましょう。

御嶽山ビックリしました。長野県には友人(実家がりんご農園)が住んでいるので火山灰など心配です。
Commented by satomi-kazu at 2014-10-04 13:14
rinorinoさん、コメント返しが大変遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
約一週間振りにパソコンを開きました・・・ホントこんなにコメント返しが遅くなったのって初めてです。
ごめんなさい。

奥飛騨で一泊してそのまま実家まで直行、しばらく滞在・・往復800キロ超の車の運転もかなり参りました。

wowowのお知らせありがとうございます。
ウチはCSスカパーの野球観戦は加入しているのですが、wowowは未加入で^^;
その日だけ無料放送なんてしてくれないですよね~(笑)

とにかく、来年の苗場も必ず行けることを信じて楽しみに過ごしたいです。
rinorinoさんともしも同日参加だったら、是非現地でお会いしたいです♪
Commented by satomi-kazu at 2014-10-04 13:23
こばさん、こんにちは!改めましてコメントのお返事が遅くなってしまいごめんなさい。
詳細はメールで書いたような現状です。

>サザンは年越しライブ♪年内のことなのに
まだですから来月ぐらいに先行抽選お知らせ届くと思います

これはかなり驚きです。 そんなに直前まで解らないのですね?っていうか引っ張りますねぇ(笑)
年越しライブは普通のツアーやライブと違って盛り上がり方がハンパじゃなさそう・・・
こばさんは過去に年越しライブに参加してましたっけ?← 前に同じ事聞いていたらゴメンね^^;

>お互いチケット取り大変だと思いますが頑張りましょう

ハイ!ウチは100%旦那任せなのですが(笑) 一応私も気持ちだけ気合入れます!^^

>御嶽山・・・
こばさんのご友人のりんご農園は被害どうだったんでしょうか?

私は、ちょうど噴火した時期と、パソコンを開かなかった日が重なってしまい
地元の友人からメールがきました^^;
温泉に行ってるのを知っているので、まさか山登り?してないよねって。

自然の驚異を改めて思い知らされる災害でしたね・・・
Commented by りぃ at 2014-12-16 20:12 x
はじめまして。
片側顔面痙攣で検索したところ、こちらのブログにたどり着きました。
私は先週からピクピクがとまらず、今日ようやく神経内科を予約しました。
来週の受診まで不安でしたが、自分と同じ気持ちの方がいらっしゃるとわかり、少し気持ちが楽になりました。ありがとうございました。
またブログ拝見させていただきます。
寒くなりましたので、お身体大切にしてくださいね。
Commented by satomi-kazu at 2014-12-17 22:02
りぃさん、はじめまして^^ まずは神経内科の予約をされたとのこと。
顔のピクピクは瞼周辺でしょうか?・・・私と同じ顔面痙攣ではないかもしれないし
ピクピクする症状が一過性のものであるといいですね。
私は、瞼のピクピクを2年間ほど放置していました。他の病気の通院などもあったので
どこか後回しにしていたっていうのが正直なところで・・・
「片側顔面痙攣」という病名を言われた時は、当時はかなりショックでしたが
全く治療法が無いわけでもないので、今は、経過観察しながら
ボトックス注射をしながら日々過ごしています。

私は医者じゃないから、治療とか専門的なことを助言は出来ないけれど
今までの私の経過や今現在の状態などはお話し出来ますので、りぃさんの不安な気持ちが
少しでも軽減出来るなら、なんでも聞いてくださいね^^
Commented by ちはる at 2017-07-13 06:18 x
片側顔面痙攣と診断を最近受けて、とてもショックを受けている兵庫在住のちはると言います。その後の記載がありませんが、結局手術をお受けになられたでしょうか??私はまだ軽度で経過観察中です。。
いずれ酷くなり、注射を打つにも抵抗がかり、、ご飯を食べる事も出来ないほどに落ち込んでいます。手術で根治出来るはら、、今はうそんな気持ちでいます。。
(もちろん、、リスクも怖いです)なにかその後に手術を決断たれたとかかれば教えて頂きたいです!!
日記を見ると沢山旅行に行かれ、、片側顔面痙攣を持っても、楽しみながら普通に生きられるのかと、ほっとして見ています!!死ぬ病気ではない。
分かっていても毎日が辛いので、、少しでも情報が知りたく、、突然のコメント失礼しましたm(._.)m
Commented by satomi-kazu at 2017-07-14 22:41
ちはるさん、こんばんは!
コメントに気付かず、遅くなってごめんなさい。
ワタシ自身のその後は(片側顔面痙攣)今も変わらずに注射のみです。
かれこれ4年ほど経ちます(4か月毎に一回のボトックス注射です)
最近、主治医の先生が変わって、若くて可愛らしい女医さんになったのですが
少し、間隔を空けてみましょうと言われました。なので、今年になってからは5カ月毎に一回です。
手術の選択は、ワタシも未だに決心がつかなかったのと、今回の女医先生も、手術をするほど重度では無い・・
といってくださったので、多分・・まぁずっと先のことは解りませんが、手術はしないと思います。

実際の症状も、診断された当初よりも、和らいでいるように思います。
当時は、食事をする時に、口がうまく開けられずに、人前でご飯を食べるのも嫌でした。
常に、右の瞼の下からほっぺた、口元がブルブルと震えていた当時のことを考えると
今は、かなり改善してきていると思います。
ただ、写真に写った自分の顔は・・やっぱり片側が引きつっていて、目の大きさも左右で違うし
写真は・・正直、見ると悲しくなるけど
旦那さんや、友人、会社の同僚も、気にするような症状じゃないよ!と、言ってくれるので
(多分、嘘じゃなく本音で言ってくれてると思う) 気持ちの持ち方も大事かなぁって感じてます。

ちはるさんも、今現在軽度と診断されたのなら、(痙攣はいつもでしょうか?)
あまり深刻に考えないことも大事だと思います。

ちはるさんの今の症状は、きっとワタシの最初の頃よりも、全然軽度のように思います。(勝手な想像で、ごめんなさい)
なので、ホント!落ち込まずに日々楽しいこと考えていきましょう!
ワタシは、現在も片側顔面痙攣患者ですので(苦笑)なんでも聞いてくださいね。
ワタシが経験した事、解る事はなんでもお応えできますので!!
Commented by ちはる at 2017-07-16 08:56 x
本当にありがとうございます!!
少し安心出来ました。
色々片側顔面痙攣の事をネットで調べまくって、、とても絶望的な事しかなくて😩
結局情けない話しですが、書き込みのあと、あまりに落ち込んでるから脳神経内科のお医者さんに、そんなに落ち込むなら、心療内科にいきなさいと言われいきました( ; ; )
私は痙攣は1日数回、、人目にもわからず、たまにピクっと。
頰がはったり、唇が震えたり、どれも人目にはつかないんですが、受診した当初は、目でみてわかるほど、、口が動いてました。この時は回数も多かったので( ; ; )
その後は今くらいの軽いものです。
でも、コメントも頂き、うまく付き合いながら、、
最悪の事態になれば、、手術すれば良いじゃないかと自分で少し整理がつきました。ありがとうございます。
さとみさん(で、良いでですかね?)は、東京お住まいのようですが、
何か情報として関西で顔面痙攣の良いお医者さんって聞かれた事はないですよね??
無ければ大丈夫です。あつかましい質問で申し訳なありませんm(._.)m
Commented by satomi-kazu at 2017-07-16 13:23
> ちはるさん
暑中お見舞い申し上げます^^
ちはるさんお住まいの関西方面も、暑いでしょうねぇ

顔面痙攣の事ですが、脳神経内科で頭部のMRI検査は受けましたか?
ワタシが受けた脳神経内科の先生の説明では、頭の後ろ側(首筋周辺)の血管が
神経を圧迫して顔面にそういう症状が出るのだと・・
MRI検査で、その状態がハッキリと確認できれば、圧迫している血管の位置?をずらすような
手術になるというような説明を聞きました。
いわゆる開頭手術になるので、聞いてるだけで怖くなり、当然即答も出来なかったし
未だに手術の選択をしていないという現状です。

ちはるさんのように軽度だったら、まず飲み薬を処方されると思うんですよね。
(ワタシも最初がそうでした)
デパス錠 リボトリール錠 グラマリール錠 この3種類を処方されました。
ネットで調べてもらえば解りますが、この薬は痙攣そのものを治す薬ではなく
不安や緊張を和らげる、気分を安定させる、興奮を鎮めて筋肉の硬直を改善・・等々の
効果があるとされています。

ワタシも医者ではないのでいい加減なこと言えませんが
なんとなく今は、ショックで気持ちが落ち込んでいる状態のようなので
記述した内服薬で様子を見てみたらどうかなぁって個人的に感じました。

関西方面のことは、ごめんなさい、さっぱり解りません。
東京でも顔面痙攣の手術で有名な病院は、自分ではまだ検索していないのですよ・・
やっぱり私自身が手術する気持ちになって無いからだと思ってます。

Commented by ちはる at 2017-07-16 15:45 x
さとみさん。。
見ず知らずの私に丁寧な説明ありがとうございます!!
そういう事なんですね!!医師からそんな説明はなくて、、
ストレスだよって。治るんですか??と聞くと、疲れた時出るかなー程度です。
手術で根治出来るのか聞くと、、原因が分からないと、手術なんて出来ないんだよと。。今はあなたは経過観察だねって。
CTは撮りましたが、MRIは、撮っておりません。確かに手術に踏み切る決意は、、相当入りそうですね(涙)
ショックが大きい姿を見て、手がつけられない、、と思い、、心療内科を勧められました。もう少し気分が落ち着いたら、、MRIなども受けて、、今後を考えなくてはなりませんね。みさとさん、、感謝致します。
Commented by satomi-kazu at 2017-07-16 23:17
> ちはるさん
こんばんは! ちはるさん、脳神経内科の先生が「あなたは経過観察」と言ったのなら
本当にまだ軽度なんだと思いますよ。
そんなに思い悩まずに、一日に数回程度の痙攣だったら、「今日はちょっと疲れてるのかな?」
ってくらいに考えるようにした方が、いいと思いますよ。
ワタシなんて、それこそ、起きている間はずっと目の下まぶたからほっぺたがビクビクと痙攣してましたもん。
多分、きっと寝てる時間も痙攣してたと思う。そんな状態で受診して、最初に内服薬の処方を
されたので、ちはるさんはワタシよりもずっと軽度だと思いますよ。

大丈夫!! ちはるさんよりも、ずっとヒドイ状態のワタシがボトックスの注射で今は
普通に日常を過ごせているんですから。

まぁそうは言われても、ちはるさんのショックな気持ちは痛い程解ります。
ワタシも、痙攣が一日中だった頃は、絶望的な気持ちになってよく泣いてました・・ひとりで。

またいつでもコメント書いてくださいね。

Commented by ちえ at 2019-09-15 14:00 x
突然のコメント失礼しますm(__)m 私は兵庫在住のちえと申します。 片側顔面痙攣の事で相談させて頂きたいのですが お時間あるときで構いませんので お返事宜しくお願い致します(*^^*)
Commented by satomi-kazu at 2019-09-16 11:26
> ちえさん
ブログ内のコメント欄でよろしければ、書いて頂けたら
ワタシが知り得る範囲でお応えできますので、いつでも^^
個人的な内容で、コメント欄で書くのがお嫌でしたら
鍵コメにして、メールアドレス添付していただければ
返信できます。
片側顔面痙攣・・辛いですよね。 ワタシももう7年も罹っています。
Commented by ちえ at 2019-09-16 21:00 x
お返事ありがとうございます。私は兵庫に住む52歳女性です。5年ほど前にMRIで片側顔面痙攣と診断され お薬を半年飲みましたが全然効かず 今に至ります。手術は怖いのですが 一生この 鬱陶しい日々を送るのだと思うと 体力のあるうちに決断しなければなと… ただボトックスもまだやったことがなく 注射の痛みや効きめ など お聞きできれば幸いです。顔面痙攣の名医である 福島孝徳先生 ご存じでしょうか? この方は世界中を回り手術をなされてる方で 大阪の畷生会病院で診察と手術をされてるみたいです。手術を覚悟した際は この先生にお願いできればなと思ってます。 しかしまずはボトックスから始めた方がいいのか 今は毎日悩んでる日々を送っています。
Commented at 2019-09-16 21:08 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2019-09-16 21:21 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by satomi-kazu at 2019-09-20 10:24
ちえさん、添付してあったアドレスにメールしております。
ご確認ください。
Commented at 2019-09-20 13:32 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by satomi-kazu at 2019-09-21 11:58
>ちえさん、昨日もメール送信しています。
こちらからは問題なく送信出来ていますので、受信設定に問題あるのでは?
Commented at 2019-09-21 14:06 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by satomi-kazu at 2019-09-23 22:51
> ちえさん
メールに色々書いたのですが、うまく送受信されないようなので此処に書きます。
最初に、ボトックスの治療や効果に関しては、あくまでワタシ個人の経過なので
参考程度に考えてください。 
ワタシはもうかれこれ6年ほどボトックス注射をしています。
脳神経外科を受診した時に、飲み薬を処方されて様子を見るように言われましたが
一向に改善せず・・というか全く何の変化もなかったので、新たに別の総合病院の脳神経内科を受診しました。
そこで、ボトックスと外科手術の説明を受けましたが、当時も今も手術の選択は出来ていません。

ボトックス治療ですが、ワタシの場合は、4ヶ月毎に一回、注射をしに行っています。
顔面の半分、特に目の下周辺は皮膚も薄いので、注射は痛くないと言えば嘘になります。
ただ、激痛で耐えられない・・というほどの痛みではありません。
一回の注射は、だいたいいつも7箇所ほどします。頬っぺたのあたりや口元とかです。

回数を重ねると効き目が薄れる?かと聞かれたら、そうではないと思います。(これもあくまでワタシがです)
効き目が薄れるというのは、注射をした日から4ヶ月後の注射をする日までに、少しずつ少しずつ
痙攣が戻ってくるということです(薬が切れてくるということです)
なので、ワタシは注射をした日からだいたい3ヶ月間は、痙攣もなく顔面痙攣のことを忘れて
過ごせています。ただ、もう一度書きますが、3ヶ月を過ぎたころから徐々に薬の効果が薄れて
痙攣がまた始まってくるということです。

この状態を一生続けていくのか?って、時々本気で憂鬱になって考えることもあります。
手術したらこんな苦しみは消えるのか?って、思うからです。
でも、数年前に何方か手術した方が、書いてらしたブログを拝見することがあって
その方は、術後数年したら再発したと書いていました。
人それぞれ、症状は違うだろうし、一概には言えないけど、術後に再発したというお話は
結構ショックで、そういうのもあって手術には踏み込めないでいます。

こんな感じがワタシの今の状況です。
4ヶ月毎に通院して高い治療費を払って(一回、2万円くらいです、3割負担で)
面倒だなって思うこともありますが、今はこれが現実です。
注射をしても1ヶ月とか2ヶ月くらいしか効かなくなってきたら、本気で手術も
考えるかもしれません。
Commented at 2019-09-24 10:11 x
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